호스피스 대상 질환·서비스 유형 확대하고 연명의료 관련 기반 확충한다!
– 국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장을 위한 제1차「호스피스·연명의료 종합계획」발표 (6.24) –
– 생애말기에 호스피스·연명의료 및 다분야가 협력하는 통합 돌봄전략 수립 –
| < ｢호스피스·연명의료 종합계획(2019～2023)｣ 주요내용 >
□ 호스피스·완화의료(이하 ‘호스피스’) 및 연명의료 분야에 대해 “국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장”을 비전으로, 4개 분야별 추진과제 제시 (1) 호스피스 접근성 제고 및 질 향상 (2) 연명의료결정제도 정착 및 활성화 (3) 대국민 정보제공과 생애말기 지원 (4) 서비스 제공체계 및 기반 강화 |
□ 보건복지부(장관 박능후)는 ｢국가호스피스연명의료위원회(위원장: 보건복지부 차관)｣ 심의(6.21)를 거쳐 6월 24일(월) ｢제1차 호스피스·연명의료 종합계획(2019~2023)｣을 발표하였다.
○ 이번 종합계획은 연명의료결정법*에 의해 수립된 호스피스·연명의료 분야 최초의 법정 계획으로 “국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장”을 비전으로, ①호스피스 서비스 접근성 제고, ②연명의료 자기결정 보장, 생애말기 환자·가족 삶의 질 향상을 목표로 수립되었다.
* ｢호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률｣(’17.8월 시행) 제7조
□ 생애말기에는 신체적‧심리적 고통, 돌봄 부담이 증가하나, 이에 대한 국가․사회적 지원은 부족해서 환자와 가족이 스스로 필요한 정보를 얻고 생애말기와 임종을 준비해야 하는 부담을 안고 있다.
○ 또한, 임종기에도 고통 완화나 편안한 돌봄 대신 무의미하게 임종 기간만 연장하는 진료가 지속되고, 사망 전 의료비 지출도 높은 실정이다.
○ 이에 따라, 생애말기에 ①의학적으로 무의미한 연명의료 대신 환자의 자기결정을 보장하고, ②고통 없이 편안하게 삶을 마무리 할 수 있도록, 연명의료결정제도의 안정적 정착과 양질의 호스피스 서비스 확충을 모색해야 한다는 공감대가 형성되었다.
□ 이러한 정책방향 하에서 4개 분야별 추진과제를 다음과 같이 마련하였다. 종합계획의 주요 내용은 다음과 같다.
1. 호스피스 서비스의 접근성 제고 및 질 향상
○ (서비스 유형 다양화) 환자의 다양한 상황과 선호를 반영하여 호스피스 서비스 유형을 다양화한다.
– 현재는 호스피스 전문병동에 입원하여 서비스를 제공하는 입원형이 중심이나, 진행 중인 유형별 시범사업에 대한 평가를 거쳐 가정형(’20), 자문형(’21), 소아청소년형(’21) 등 다양한 서비스 제공 유형을 제도화한다.
* 입원형: 호스피스 전문병동에 입원한 말기환자 대상으로 전문팀이 서비스 제공
* 가정형: 호스피스 전문팀이 환자 가정을 방문하여 서비스 제공
* 자문형: 전문팀이 일반병동(급성기 병동), 외래, 응급실에 있는 환자 대상 서비스 제공
– 특히, 가정형·자문형 서비스 기관을 5년 동안 약 두배 확충*하고, 이 밖에도 국외 사례를 반영하여 다양한 유형의 모형(외래형, 지역사회형 등)을 개발한다.
* 가정형(‘18년 33개 → ’23년 60개), 자문형(‘18년 25개 → ’23년 50개)
○ (서비스 대상질환 확대) 말기암 등 4개 질환(암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화)에 한정된 호스피스 대상을 국제수준으로 확대한다.
– 우선, 특정 질환별 진단명(만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화증 등) 중심에서 폐․간 등 장기별 질환군(만성호흡부전, 만성간부전 등) 중심으로 확대하고,
– 세계보건기구(WHO) 권고* 등 국제동향을 고려하여 다양한 질환으로 단계적 확대한다.
* 호스피스․완화의료 대상: 성인은 심혈관질환, 신부전 등 13개 질환, 소아는 8개 질환(‘14)
○ (서비스 제공기관 지역편차 해소) 지역별 서비스 수요․공급분석을 실시하고, 부족지역은 공공의료기관 등을 중심으로 호스피스 전문기관 지정을 확대하여 지역별 분포의 편차를 해소한다.
○ (서비스 전문성 및 질 향상) 호스피스 전문기관에 대한 평가를 통해 지속적 미흡기관은 지정 취소 및 일정기간 재지정 제한, 우수기관은 평가 유예 등 환류(피드백) 체계를 통해 서비스 질 관리를 강화한다.
* 평가 미흡기관에 대한 1:1 현장 방문교육, 운영상담(컨설팅) 등 실시
– 서비스 제공기관의 전문인력(의사, 간호사, 사회복지사)별 역할에 대한 서비스 표준을 재정립하고, 실습교육․보수교육 강화 등 표준교육과정을 개편하여 서비스 제공인력의 전문성을 강화한다.
| < 호스피스·완화의료 서비스 확대 사례 >
• (현재) 78세 말기 폐암 환자인 A씨는 항암치료가 무의미해 집으로 퇴원해 서비스를 받고 싶은데 적합한 서비스가 없어 계속 일반병동에 입원 중임 ⇒ (개선) 가정형․자문형 호스피스가 시범사업 이후 본사업으로 도입되어 서비스 제공기관이 확대되고 외래형 등 새로운 모형도 도입되어, A씨는 보다 친숙하고 편안한 공간인 자신의 집에서 서비스를 보다 원활하게 이용할 수 있게 됨 • (현재) 49세 B씨는 만성신부전증 환자로, 여러 합병증에 고통 받던 중 임종과정에 이르렀으나, 호스피스 대상 말기질환이 아니어서 적절한 서비스를 받지 못하고 있음 ⇒ (개선) 대상질환을 단계적으로 확대함에 따라 해당 질환이 포함되면 호스피스 서비스를 받을 수 있게 됨. 또한, 현 호스피스 대상 말기환자로 진단받지 못한 환자도 일반의료기관, 요양병원 등에서 일반완화의료(임종돌봄, 통증관리 등)를 적절하게 제공받을 수 있도록 모델 개발 |
2. 연명의료결정제도 정착 및 활성화
○ (연명의료 결정 가능 의료기관 확대 및 자기결정 강화) 연명의료 결정을 위한 기관 요건인 의료기관윤리위원회 설치를 확대*하고, 연명의료 상담·계획을 활성화한다.
* 설치 확대 목표 : (현재) 198개 기관 → (’23년) 800개 기관
– 의료기관인증평가, 의료질평가 등 평가지표*에 의료기관윤리위원회 설치·위탁 관련 사항을 추가하여 등록을 독려하고, 소규모 의료기관이 공용윤리위원회 협약 시 예산을 지원(’19~)한다.
* 의료기관인증평가, 의료질평가, 지역거점공공병원 운영평가, 호스피스 전문기관 평가 등
– 연명의료 상담 제공 및 결정·이행 등에 대해 건강보험 수가를 반영*하고, 임종기 돌봄계획 상담 기회를 높이기 위한 표준 모형 개발 및 절차 개선을 추진한다.
* 수가 시범사업(’18.2월～)에 대한 평가로 개선된 건강보험 정규수가 도입을 추진
○ (사전연명의료의향서 등록기관 확대 및 운영 활성화) 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀두는 사전연명의료의향서를 거주지에서 작성할 수 있도록 등록기관을 확대하고, ‘찾아가는 상담소’도 체계적으로 운영한다.
– 기초자치단체(시군구)에 등록기관이 없거나 ‘찾아가는 상담소’ 연계가 없는 접근 취약지*에 보건소, 의료기관 중심으로 등록기관을 추가 지정하고, 운영비 지원 대상을 확대한다.
* 취약지 감소 목표 : (현재) 19.6{26f95cb7c85302955f4c37bb8b12ed4662628039f43e16dc55e4e49bd4715559} → (’23년) 0{26f95cb7c85302955f4c37bb8b12ed4662628039f43e16dc55e4e49bd4715559}
○ (연명의료 관련 기관의 전문성·질 향상) 의료기관윤리위원회와 사전연명의료의향서 등록기관의 체계적 보고 및 평가 방안 마련 등 질 관리 체계를 구축한다.
– 또한, 서비스 제공인력의 전문성 강화를 위해 온라인 교육 개설 등 교육 체계를 다변화하고, 의료인 보수교육을 통해 정기적으로 교육 이수가 가능토록 하는 방안을 추진한다.
| < 연명의료 결정을 위한 접근성 확대 사례 >
• (현재) 말기 간암 환자인 C씨는 임종기를 대비해 연명의료에 대해 상담하고 연명의료계획서를 작성하기 원하나, 진료를 받고 있는 의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치하지 않고 있어 상담·작성이 어려움 ⇒ (개선) 의료기관윤리위원회의 직접 설치 또는 위탁협약이 활성화됨에 따라, C씨가 진료 받는 의료기관에서 담당의사에게 연명의료계획서에 대해 설명을 받고 작성을 할 수 있게 됨 |
3. 대국민 정보제공과 생애말기 지원
○ (대국민 홍보 강화) 호스피스․연명의료 제도에 대한 인식 확산을 위해 통합 홍보(캠페인)를 시행하고, 찾아가는 지역사회 홍보(노인복지관 등), 일반국민․환자․가족․의료인 대상 주기적 인식 조사도 올해부터 실시한다.
○ (의료인 인식개선) 의료인의 제도 이해도를 높이기 위해 의료인 국가시험, 전공의 수련 등 교육과정에 반영하고, 전문학회 연계 등 홍보를 강화한다.
○ (생애말기 정보제공) 누리집(홈페이지)·콜센터를 체계적으로 운영하여 생애말기 제도 이용 안내, 온․오프라인 자료 개발․보급, 지역사회 교육과정(건강강좌, 평생교육 등) 과 연계하여 교육 기회도 확대한다.
○ (돌봄부담 완화) 환자 가족의 돌봄부담 완화를 위해 호스피스 전문기관의 특성에 부합하는 보조활동인력 등 운영을 활성화한다.
| < 생애말기 맞춤형 정보 제공 사례 >
• (현재) D씨(36세)는 2개월 전에 말기 위암으로 진단을 받은 노모(71세)를 일반의료기관 병동에 어머니를 모시고 있는데, 더 이상의 적극적인 항암치료는 의미 없다는 말을 듣고 호스피스 서비스와 연명의료 결정에 대한 정보를 얻고자 의료진과 주변 사람들에게 물었으나, 속 시원한 정보를 얻지 못하고 있음 ⇒ (개선) 호스피스 서비스와 연명의료 결정을 필요로 하는 환자와 가족들은 홈페이지(www.hospice.go.kr 및 www.lst.go.kr, 웹반응형 이동통신(모바일) 서비스 병행) 및 콜센터(국가암정보센터 1577-8899, 국립연명의료관리기관 1855-0075)를 통해 다양한 정보들을 얻을 수 있으며, 현장 종사자들이 서비스를 필요로 하는 환자와 그 가족에게 정보를 제공함으로써, 임종기 돌봄을 필요로 하는 환자와 가족이 적기에 이용할 수 있도록 함 |
4. 서비스 제공체계 및 기반 강화
○ (생애말기돌봄 추진전략 마련) 존엄하고 편안한 생애말기를 위해 호스피스와 연명의료결정제도를 생애말기 돌봄으로 통합하고, 다분야가 협력하는 ‘생애말기돌봄 전략’ 수립을 추진한다.
* 장기요양보험, 보건소 방문건강관리사업, 지역사회 통합돌봄(커뮤니티케어) 시범사업 등
○ (일반완화의료 단계적 도입) 의료기관에서 질환에 관계없이 생애말기 환자 대상 통증관리, 임종관리 등을 제공하는 일반완화의료 모형을 개발(’20~)하고, 서비스를 단계적으로 도입(진료권고안 개발, 시범사업 등) 한다.
– 임종환자의 임종실(1인실) 이용 건보적용, 통증관리를 위한 마약성진통제 별도 보상 등 생애말기 건강보험 지원도 추진한다.
○ (호스피스․연명의료 제공체계) 권역별 호스피스센터를 8개소에서 단계적으로 권역별로 확대하여 지역단위 호스피스 전문기관 교육․훈련, 서비스 질 관리 등 지원을 강화한다.
– 연명의료결정제도도 권역별 운영체계를 구축하여, 권역 내 의료기관윤리위원회 지원을 위해 거점 의료기관윤리위원회 운영과 공용윤리위원회 지정을 확대해 나간다.
– 호스피스와 연명의료 제도의 국가통계 구축 등 정책분석을 강화하고 서비스 이용·기관 관리 등을 위한 정보시스템을 고도화한다.
* 호스피스 병상 이용·대기 현황 및 건강보험심사평가원과 자료연계를 통해 인력 변경 자동 신고 등 시스템 고도화
* 연명의료 결정 등록 정보의 보안 강화 및 타기관 자료 연계를 통한 정확성 향상 등
□ 보건복지부 윤태호 공공보건정책관은 “생애말기는 환자와 가족의 신체적․심리적 고통, 돌봄 부담 등이 급증하는 시기로 의료․복지 돌봄과 지원이 필수”라고 말했다.
○ 또한 “호스피스와 연명의료에 대해 정부차원의 종합계획을 수립하는 것은 이번이 처음인 만큼, 이번 계획을 계기로 호스피스 서비스의 확충, 연명의료결정제도의 정착 등 생애말기에 대한 체계적 지원방안을 모색하겠다.”고 밝혔다.
○ 아울러 “이번 종합계획이 차질 없이 추진될 수 있도록 앞으로 시행계획을 수립하고, 국가호스피스연명의료위원회를 통해 추진과제별 시행상황을 점검해 나갈 예정”이라고 전했다.
